Pół roku nie otwierałem koperty z wynikiem testu... Prawdziwa historia nosiciela HIV

... Gdyby nie pozytywny wynik testu wtedy, dziś pewnie żyłby daleko od Polski. Może w ukochanej Brazylii. Mówi, że pewnie opływałby w dostatki i cieszył się tym wszystkim wspólnie z rodziną. Wirus wywrócił jego życie do góry nogami, ale nie pokonał. Ba!, możliwie, że to dzięki niemu uwrażliwił się na świat i wszystko, co go otacza. Polski pacjent seropozytywny numer 125 – Wojciech Tomczyński, opowiedział mi o tym, jak dał radę przeżyć 30 lat w towarzystwie wirusa i co daje mu siłę do tego, by planować kolejną trzydziestkę.

Marta Jarosz: Dziś 1 grudnia, Światowy Dzień AIDS. Dla wielu ludzi to jedyna chwila w roku, gdy myślą o tej chorobie. Jak często Pan myśli o tym, że ma wirus?

Wojciech Tomczyński: Z racji tego, że jestem szefem Sieci Plus – ogólnopolskiego stowarzyszenia ludzi żyjących z HIV i AIDS – dość często, ale to raczej myślenie o hifie innych, a nie tym moim własnym. Na co dzień zakażenie prawie w ogóle mnie nie zajmuje. Nie jestem tym obciążony. Chociaż teraz na przykład trochę o tym myślę, bo za miesiąc mam badania, które muszę wykonywać co pół roku. Taki kompleksowy przegląd co sześć miesięcy. Zrobię to i kolejne pół roku będę miał spokój. Nie licząc tego, że raz dziennie muszę brać jedną tabletkę, dzięki której moje CD4 (białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania limfocytów T odpowiedzialnych za odporność organizmu – przyp. red.) mają się bardzo dobrze.

Czyli nie budzi się Pan każdego dnia z myślą o wirusie?

Nie. Absolutnie nie. Myślę o tym, co mnie cieszy, dla czego warto żyć. Wczoraj urodziły mi się kolejne wnuki. Dwaj chłopcy, bliźniaki jednojajowe. Córka przysłała już ich zdjęcia. Oglądałem je dziś rano i cieszyłem się, że żyję. Że jestem sześciokrotnym dziadkiem.

Wielu ludziom pańska postawa może wydawać się niemożliwa do zrealizowania. Panu od razu się to udało – nie myśleć?

Na początku, jak się dowiedziałem, w ogóle nie chciałem żyć. Nie chciałem myśleć. Nie chciałem pamiętać. Uciekałem w alkohol, środki antydepresyjne. Zerwałem większość kontaktów, które miałem. Nie było łatwo. Zresztą myślałem, że będę żył co najwyżej pół roku.

A jak była pierwsza myśl, kiedy się Pan dowiedział, że jest nosicielem?

W ogóle to bardzo nie chciałem się dowiedzieć. To znaczy zrobiłem test zaraz po tym, jak moja ówczesna partnerka powiedziała mi, że ona jest pozytywna i że ja też powinienem się zbadać, ale kiedy otrzymałem wynik w zamkniętej kopercie, na pół roku wrzuciłem go do szafy pancernej i nie otwierałem. W kraju, w którym robiłem test, jest taka procedura, że pacjent dostaje wynik badania do rąk własnych, ale powinno się to odbyć w obecności lekarza – żeby razem mogli otworzyć kopertę. Ja nie miałem lekarza. Poszedłem do punktu. Zapłaciłem. I zrobiłem test. Kiedy go odbierałem, nikt mi nie towarzyszył.

Zanim koperta została w końcu otwarta, czuł Pan, co się w niej kryje?

Tak. Podświadomość podpowiadała mi, że wynik może być pozytywny. Dużo o tym myślałem. W czasie tego pół roku przyjechała do mnie żona. Odwiedzić mnie. Nie współżyliśmy, bo nie chciałem jej narażać. Powiedziałem, że złapałem chorobę weneryczną i że nie możemy.

A tamta kobieta, która zasugerowała, że powinien Pan się zbadać? Co z nią?

Na chwilę przed tym, jak mi to powiedziała, chciałem się z nią rozstać. Ona bardzo tego nie chciała. W końcu zadzwoniła do mnie w nocy i powiedziała właśnie to. I tak się rozstaliśmy, ale kiedy się okazało, że jestem zakażony, wróciliśmy do siebie. Stwierdziliśmy, że skoro tak się ułożyło, to chcemy razem umrzeć i nawet być pochowani w jednym grobie… Takie romantyki z nas były (uśmiech). Ostatecznie jednak się rozstaliśmy. Bardzo tęskniłem za dziećmi. Chciałem wrócić do Polski. Ten powrót nie obył się bez przygód. Zostałem napadnięty, okradziony, nafaszerowany narkotykami i pobity. Rozbita głowa, mnóstwo krwi. Powiedziałem tym, którzy się mną zajmowali, że jestem nosicielem, żeby uważali. Zajęła się mną ambasada. Odesłali mnie do kraju, a tu prosto z lotniska trafiłem do szpitala. Był rok 1989. W centralnym rejestrze osób z HIV/AIDS miałem numer 125. Ten rejestr niby był tajny, ale – jak to w Polsce bywa – po pewnym czasie okazało się, że został wykradziony. To tak na marginesie. Kiedy trafiłem na tę listę, od razu zaczął się wywiad. Pytano o osoby, z którymi współżyłem i tym podobne. Było zalecenie, żeby ci ludzie zgłaszali się na badania. Wtedy jak byłem w szpitalu, po raz pierwszy widziałem chorego na AIDS – z mięsakami Kaposiego i wybroczynami. Nie zapomnę tego.

Wrócił Pan do rodziny w Polsce?

Nie. Kiedy żona dowiedziała się o zakażeniu, od razu chciała się rozwieść. Chciała nawet rozwodu zaocznego, bez mojego udziału, ale to nie doszło do skutku. Uczestniczyłem we wszystkim, ale sędzia, która orzekała albo była feministką, albo miała problem z akceptacją ludzi z HIV, bo jej wyrok był dla mnie wyjątkowo niekorzystny. Odwołałem się do wyższej instancji i tam potraktowano mnie zupełnie inaczej. Dostałem prawo do decydowania o dzieciach, do właściwie nieograniczonych spotkań z nimi. To było dla mnie bardzo ważne.

Dzieci wiedziały od chorobie?

Synowie byli starsi i powiedziałem im wcześniej, niż córce. Kiedy w końcu ona się dowiedziała, bardzo się tym przejęła. Mimo że była wtedy jeszcze stosunkowo małym dzieckiem, ofiarowała mi niezwykłe wsparcie. Na znak solidarności ze mną wpinała sobie w ubranie symboliczną czerwoną kokardkę i chodziła z nią do szkoły. Absolutnie niezwykły gest małego człowieka. A potem kiedyś usłyszałem od niej, że zanim wyjdzie za mąż, na pewno zrobią z narzeczonym test.

Niektórzy chorzy na raka personifikują chorobę. Na przykład nadają guzowi imię albo „ksywkę”. Nazywa Pan jakoś swojego wirusa?

Nie, tu nie ma co nazywać. Zaakceptowałem jego obecność, bo nic nie mogłem zrobić, ale nie przyjaźnimy się. Nie rozmawiamy. Nie jestem też jednak na niego wściekły, bo myślę, że przez to on mógłby stać się bardziej agresywny. Po prostu razem żyjemy.

Zanim doszło do zakażenia, myślał Pan kiedykolwiek o tym, że może to Pana spotkać?

Kiedyś w Nowym Jorku spotkałem osobę, której powiedziałem, że trochę się boję tej nowej modnej choroby, o której dużo się mówiło w tamtym czasie. Ten człowiek uśpił moją czujność, bo powiedział, że nie ma się czym przejmować, bo ten problem dotyczy tylko narkomanów biorących narkotyki dożylnie. Nie myślałem, że mnie to spotka, chociaż kiedyś jak byłem służbowo w Tajlandii czy Singapurze – nie pamiętam już dokładnie – zobaczyłem na swojej piersi taką brązową plamę i wtedy pomyślałem, że to może już ten AIDS się rozwija. Później okazało się, że to było zwykłe uczulenie na słońce i wystarczyło kilka tygodni kuracji, żeby problem znikł, ale faktycznie miałem taką myśl o AIDS.

Patrząc z perspektywy czasu, myśli Pan, że dziś ludzie wiedzą więcej o HIV i AIDS? Że dzięki tej wiedzy łatwiej im uniknąć zakażenia?

I tak, i nie. O chorobie wiadomo więcej. Są bardzo skuteczne metody leczenia. Ale ludzie wcale nie zakażają się rzadziej, niż kiedyś. W środowisku emesemów (MSM – ang. men who have sex with men – mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami – przyp. red.) mamy nawet do czynienia z czymś takim, że mężczyźni zupełnie świadomie rezygnują z używania prezerwatywy przy ryzykownych kontaktach. Kiedy pytam ich, dlaczego, mówią, że się tym nie przejmują. Jak go trafi, to trudno - będzie się leczył. Dzięki temu, że to leczenie naprawdę jest doskonałe – Polska jest w czołówce krajów, które mają najlepiej rozwinięta opiekę nad nosicielami i chorymi – ludzie bagatelizują problem. Zaczynają myśleć, że HIV to jedna z wielu przewlekłych chorób. Znam takiego mężczyznę, który wręcz dążył do tego, by się zakazić, gdy się okazało, że jego partner jest chory. Mył zęby jego szczoteczką. Szorował do krwi. Tak mu zależało, żeby poczuć to, co jego chłopak. Nie zaraził się. Pewnie należy do tej nielicznej grupy w populacji, która ma uszkodzony jakiś tam receptor i jest odporna na HIV.

Jaka byłaby najważniejsza rada, którą mógłby Pan przekazać ludziom chcącym zminimalizować ryzyko zakażenia się?

Przede wszystkim prezerwatywa – zawsze! I to nie byle jaka, tylko dobrej marki, właściwie przechowywana i używana. A po drugie: edukacja seksualna. To musi być w szkole, żeby młodzi ludzie, którzy rozpoczynają współżycie, wiedzieli, na co się decydują i co ryzykują. Skąd oni mają to wiedzieć?!

Wróćmy jeszcze na chwilę do Pana reakcji na wynik testu i „zwrotów akcji”, które dokonywały się w pańskim życiu. Kiedy stanął Pan na nogi, postanowił, że chce żyć i stał się tym, kim jest teraz?

Trochę mi to zajęło. Po powrocie do Polski zupełnie uciekłem od dotychczasowego życia i ludzi. Zrezygnowałem z pracy. Właściwie żyłem tak, jakbym czekał na śmierć. Po jakimś czasie ponownie trafiłem do szpitala i wtedy poznałem księdza Arkadiusza Nowaka. Wtedy był jeszcze alumnem. Trafiłem do prowadzonego przez niego domu dla seropozytywnych w Konstancinie pod Warszawą. Mieszkałem tam do 1993 roku. Wtedy przyszedł taki moment, że dużo się zmieniło. Nawróciłem się. Nie jestem dewotem, ale rozmawiam z Bogiem. Jesteśmy blisko. To zmieniło całe moje spojrzenie na życie. Zrozumiałem, że to nie koniec, że jeszcze może się stać wiele dobrego. Zacząłem działać. Założyłem Stowarzyszenie Wolontariuszy Wobec AIDS – Bądź z Nami. Kilkanaście lat później - Sieć Plus. Chciałem żyć dla dzieci. Widzieć, jak dorastają. Dla ich dobra poprawnie ułożyliśmy stosunki z żoną.

Czy są jakieś dobre strony bycia zakażonym wirusem HIV?

Być może to, że człowiek staje się bardziej wrażliwy na świat…

Te trzydzieści lat z wirusem to połowa Pana życia. Myślał Pan kiedyś, jak by ono wyglądało, gdyby nie zakażenie?

Sądząc po tym, jak żyją moi koledzy z dawnych czasów, myślę, że mieszkałbym gdzieś nad Pacyfikiem, opływał w dostatki i cieszył się bliskością pełnej rodziny. A może bym bardzo dużo podróżował. Uwielbiałem to i robiłem od 15 roku życia. Chociaż w sumie ciągle to robię. Nie mogą na to narzekać. Wirus w tej kwestii ograniczył mnie tylko na chwilę. Odkąd się pozbierałem, wcale niemało podróżuję. Przy okazji światowych wydarzeń poświęconych tematyce AIDS, poznałem osobiście Whoppi Goldberg, Elizabeth Taylor. Pewnie nie miałbym takiej okazji, gdyby nie to, co się wydarzyło.

A jak Pan planował życie przed zakażeniem?

Zawsze tak się jakoś układało, że miałem wszystko, co chciałem i nie musiałem bardzo się o to starać. Zamarzyło mi się kiedyś pojechanie do Meksyku. Pojechałem. Marzyłem o Brazylii – to moje ulubione miejsce na Ziemi – udało mi się tam nawet zamieszkać. To wszystko tak jakoś pomyślnie szło, że czasami nawet myślałem, ile i kiedy będę musiał za to zapłacić…

Żałuje Pan…?

Nie. Niczego nie żałuję. Nie ma po co żałować. Nagrabiłem sobie, ale teraz trzeba żyć! I na wszystko patrzeć optymistycznie.

Czuje Pan, że ma jakiś obowiązek, dług wobec świata, bo mimo takiej diagnozy życie nie zostało Panu odebrane w trybie natychmiastowym?

Nie. Nie mam żadnego długu. Zawsze dużo pracowałem. Nie czuję, żebym miał dług. To, że teraz żyję, to też nie jest taki po prostu dar. Ja się przyczyniłem do tego, co mam!

Jakie cele stawia Pan sobie teraz w życiu? O czym Pan marzy?

Chciałbym mieć inne mieszkanie. W bloku z windą. Bo tak naprawdę to teraz nie HIV najbardziej daje mi się we znaki, tylko POCHP (przewlekła obturacyjna choroba płuc – przyp. red.). Wejście na drugie piętro to dla mnie droga przez mękę. Szczególnie z zakupami.

Myśli Pan czasami o tym, jak to będzie, gdy Pan zachoruje?

Nie. Wierzę moim lekarzom. To świetni specjaliści. Wierzę, że w razie czego wezmą mnie do szpitala i postawią na nogi. I że spotkamy się tu za następne trzydzieści lat (śmiech).

Nie boi się Pan niczego w tej chorobie?

Boję się, żeby nie umrzeć we śnie. Mieszkam sam i nie chciałbym się rozkładać w łóżku. Byłby smród i dużo nieprzyjemności (uśmiech). Dlatego zawsze proszę dzieci, żeby do mnie dzwoniły i sprawdzały, czy żyję. I dzwonią.

Czy zmieniał Pan jakoś szczególnie tryb życia, żeby przedłużyć sobie dobrą formę?

Dbam przede wszystkim o to, żeby jeść dobre rzeczy. Zawsze lubiłem gotować i to mi zostało, więc dość łatwo mi to przychodzi. Nie jem byle jakiego mięsa, kurczaków naszpikowanych antybiotykami. To jest ważne.

A liczy Pan na cudowny lek na wirusa?

Tak, chyba jak każdy zakażony. I wciąż się dziwię, że to jeszcze nie nastąpiło, mimo że firmy farmaceutyczne i różne organizacje przeznaczają tak ogromne środki na walkę z HIV i AIDS. Mogłoby się wydawać, że w takiej sytuacji już dawno powinna zostać wynaleziona choćby szczepiona, a tak się nie dzieje. Ale ogromny krok na przód to to, że są już dostępne środki minimalizujące ryzyko zakażenia, które przyjmuje się w określony sposób przed podjęciem ryzykownego kontaktu. W Polsce nie można ich kupić w aptece, ale na świecie już tak. Homoseksualni mężczyźni wiedząc, że w weekend będą uprawiać seks, kupują ten lek. Przyjęcie go to pewien rodzaj zabezpieczenia. Szczególnie ważny dla tych, którzy wiedzą, że będą mieli kontakt seksualny z osobami seropozytywnymi.

Nie rozumiem. Chce Pan powiedzieć, że są tacy ludzie, którzy świadomie decydują się na seks bez zabezpieczenia z nosicielami HIV?

Oczywiście. Osoby z HIV też mają potrzeby seksualne. Chadzają do określonych miejsc, w których szuka się partnera do ich zaspokojenia. Klientela tych klubów, o których mówię, to zarówno ludzie negatywni, jak i pozytywni. Teraz ryzyko zakażania rośnie jeszcze z jednego powodu. Popularny stał się chemseks, czyli seks uprawiamy pod wpływem specyficznych środków psychoaktywnych. Potęgują doznania i powodują pozbycie się wszelkich hamulców. W takim stanie trudno o kontrolę i zadbanie o bezpieczeństwo.

Domyślam się, że ludzie, o których Pan mówi, to między innymi osoby, z którymi ma Pan kontakt w Sieci Plus. Czego one szukają w stowarzyszeniu?

Wielu ludzi, którzy dowiadują się, że mają HIV, traci wszystkich dookoła siebie. Zostają sami. Ja mam szczęście, bo mam dzieci, ale wiem, że samotność to coś, co w takiej chwili bardzo doskwiera. Przychodzą do Sieci, żeby nie być samotnymi i żeby zobaczyć, jak żyją inni z tym samym problemem. Mnie też od samego początku, gdy tylko zacząłem się podnosić, interesowało życie innych zakażonych. Czułem, że potrzebuję kontaktu z nimi.

Czy każdemu nowo poznawanemu człowiekowi mówi Pan, ze ma HIV?

Nie. Dlaczego miałbym to robić? A czy on mi mówi, że ma żółtaczkę, cukrzycę czy chorobę serca…?

A w jakim momencie zdecydował się Pan ujawnić publicznie z chorobą?

To było wiele lat temu na jakimś spotkaniu dla pracowników socjalnych, na które mnie zaproszono. Jedna z obecnych tam kobiet przekonywała zebranych, że człowiek z HIV to degenerat żyjący na ulicy i dający sobie w żyłę. Stwierdziłem, że trzeba obalić te niedorzeczne tezy i być dowodem na to, że seropozytywny człowiek może całkiem sprawnie funkcjonować w społeczeństwie. Wstałem, pokazałem się i powiedziałem to.

Dziękuję za rozmowę.