Życie w cieniu HIV. "Opakowania po lekach wyrzucam do śmietnika przy szpitalu"

Marta Jarosz: Żyjesz z wirusem 8 lat. Jak się dowiedziałaś o zakażeniu?

Anna: Nie mogłam sobie poradzić z dziwnym uczuleniem na skórze i zaczęłam szperać w Internecie w poszukiwaniu informacji o możliwych przyczynach tej dolegliwości. Od strony do strony trafiłam na witrynę dla zakażonych HIV. Czytając informację o drogach zakażania, przypomniałam sobie, że pół roku wcześniej miałam niebezpieczny kontakt seksualny i od razu poczułam, że muszę to sprawdzić. Dzień później zrobiłam test.

Dlaczego uznałaś, że ten kontakt seksualny, o którym mówisz, był niebezpieczny?

To był pierwszy raz. Była krew. Już po tym, jak to się stało, dowiedziałam się, że chłopak ma nie najlepszą reputację - związki ze światem przestępczym, uczestnictwo w czarnych mszach.

Wcześniej go nie znałaś?

Znaliśmy się około dwóch miesięcy, ale nie wiedziałam tego. To w ogóle była dziwna znajomość. Zapoznał nas mój znajomy, który wcześniej trochę zabiegał o moje względy, ale ostatecznie ja go nie chciałam. Teraz myślę, że tamtego dnia, kiedy to się stało, to mogła być jego zemsta. Zostawił mnie z Michałem (mężczyzna, który zakazi Annę – przyp. red.) na mieście, mimo że wszystko nie tak miało być. Nie sądzę, żeby wiedział, że Michał jest nosicielem, ale na pewno był świadomy tego, że to niebezpieczny facet. Nagle zniknął, a my poszliśmy gdzieś razem i stało się to, co się stało.

Ze sposobu, w jaki o tym mówisz, wnioskuję, że nie zgodziłaś się na ten seks… Mam rację?

Na pewno tego nie planowałam i nie chciałam, a czy się zgodziłam… (milczenie)

To był gwałt?

Nie umiem tego tak wprost nazwać, ale ludzie, którzy znają tę historię, tak to widzą. Ja już wtedy miałam poważne problemy z psychiką. To, że większość życia spędziłam w domu dziecka, że od najmłodszych lat życia byłam ofiarą przemocy, sprawiło, że nie umiałam odpowiednio zareagować. Nie powiedziałam NIE. Nie postawiłam się. To podobno wcale nierzadkie zachowanie u ofiar gwałtu. Paraliżuje cię strach i nie możesz działać. Nie mogę sobie tego wybaczyć.

Nie powiedziałaś nikomu o tym wydarzeniu tuż po nim? Nie pomyślałaś, żeby zgłosić sprawę na policję?

Nie.

Myślałaś o możliwych negatywnych konsekwencjach tego, co się wydarzyło?

Tak, o ciąży. Panicznie się jej bałam. Jeśli chodzi o choroby weneryczne czy HIV, to chyba za mało o nich wiedziałam, żeby już wtedy się bać. Prawdę mówiąc: w ogóle o nich nie myślałam.

Kto pierwszy z bliskich Ci osób dowiedział się o zakażeniu, gdy odebrałaś wynik testu?

Piotr, mój ówczesny partner. Poznałam go krótko po przejściach z Michałem. Byliśmy wtedy razem prawie pół roku. Towarzyszył mi, kiedy odbierałam test. Zareagował chyba najlepiej, jak się dało. Rozumiał powagę sytuacji, ale powiedział, że razem przez to przejdziemy.

A Twoja rodzina? Kiedy im powiedziałaś?

W chwili, kiedy dowiedziałam się o zakażeniu, mijało 13 lat, odkąd mieszkałam w domu dziecka. Z ojcem w ogóle nie miałam kontaktu. Z mamą niewiele lepszy. Brat był w innym zakładzie. Powiedziałam dyrektorowi swojego domu i jednej wychowawczyni. Oboje niby dobrze to przyjęli, ale niedługo później okazało się, że po pierwsze, nie zatrzymali tej informacji dla siebie i wkrótce cały bidul – w sensie personel – wytykał mnie palcami, a kiedy odchodziłam na swoje, nie udzielono mi takiej pomocy, jaką gwarantowało prawo. Powinnam była dostać na dwa lata mieszkanie, tak aby móc się usamodzielnić i stanąć na nogi. Niestety, jak się późnej dowiedziałam, działania dyrektora spowodowały, że tak się nie stało. Podobno wielu opiekunów zawiodło się moją postawą. Bo tak dobrze rokowałam. Nie wpadłam w nałogi, skończyłam studia, byłam inteligentna i miałam przed sobą przyszłość, a tu nagle taki zawód…

Po jakim czasie od dowiedzenia się o zakażeniu opuściłaś dom dziecka?

Dowiedziałam się wiosną, a latem podjęliśmy z Piotrem decyzję o wspólnym zamieszkaniu. W sumie to nie była ona planowana i przemyślana. Zostaliśmy do tego trochę zmuszeni. Do wakacji nie mówiliśmy jego rodzicom o mojej sytuacji. Kiedy latem wyjechaliśmy odpocząć, ktoś życzliwy im doniósł i zaczął się horror. Byłam notorycznie obrażana, wyzywana od najgorszych i oskarżana o narażanie życia ich syna. Nie miałam wstępu do ich domu, a u mnie też nie mogliśmy się swobodnie spotykać, więc Piotr postanowił wynieść się z domu, a ja razem z nim. To była bardzo zła decyzja – chyba najgorsza w tamtej chwili, ale wtedy zupełnie inaczej to widzieliśmy.

Jak Wam się układało, kiedy razem zamieszkaliście?

Różnie. Długi czas tylko Piotr pracował. Ja nie mogłam nic znaleźć. Było ciężko z pieniędzmi, ale nie tylko z tym. On utrzymywał kontakt z rodzicami. Po każdych odwiedzinach u nich wracał z porcją zarzutów pod moim adresem. Kłóciliśmy się. Zaczęłam mieć problemy z alkoholem. Coraz silniej dawała o sobie znać skłonność do autoagresji – włącznie z próbą samobójczą. Za jakiś czas wyjechałam za granicę. Na zarobek. Musiałam to zrobić, żebyśmy mogli przetrwać. To miał być też czas potrzebny nam na przemyślenia. Kiedy wróciłam, nie było wiele lepiej. Chorowałam. Co rusz trafiałam do szpitala. To nie miało szansy przetrwać, mimo że, kiedy teraz o tym myślę, wiem, że to był jedyny prawdziwy związek w moim życiu.

A co z Michałem? Miałaś z nim kontakt po tym, jak Cię skrzywdził i później, gdy okazało się, że jesteś zakażona?

Do chwili, gdy zrobiłam test, nie. Później nawiązałam z nim kontakt przez Internet i powiedziałam, że jestem zakażona, że podejrzewam, że to on mi to zrobił i że chciałabym, żeby zrobił test i pokazał mi go. Jego pierwsza reakcja dała mi do myślenia. Zachował się zupełnie inaczej, niż oczekiwałoby się od człowieka niesłusznie oskarżonego o coś takiego lub przerażonego informacją o potencjalnej możliwości zakażenia. Przyjął to z niespodziewanym spokojem. W zasadzie nie protestował, nie dziwił się, nie był przestraszony. Na prośbę o wykonanie testu, odpowiedział, że zrobi. Później skontaktowaliśmy się jeszcze raz. Pytałam o wyniki. Kręcił. Mówił, że niby je ma, ale coś tam musi powtórzyć, bo dziwnie wyszło i na razie mi ich nie pokaże. Wtedy już w zasadzie nie miałam wątpliwości, że to on mnie zakaził.

A wcześniej myślałaś inaczej?

Niby nie, ale miałam promyk nadziei… Że to może jednak było coś innego…

To by coś zmieniło?

Tak, mogłabym czuć się mniej winna. Ja jeszcze się nie pogodziłam z tym, że wtedy nie zareagowałam. Gdybym powiedziała jedno NIE, wszystko mogłoby być inaczej. Nie zrobiłam tego. Nie zrobiłam, mimo że zawsze stawiałam sobie za cel pozostanie do ślubu dziewicą, stworzenie szczęśliwej rodziny i bycie do końca życia honorowym dawcą krwi. Na marginesie: dawcą do chwili wykrycia wirusa byłam. Zapisałam się też do banku dawców szpiku kostnego... Po stwierdzeniu zakażania z obu rejestrów zostałam automatycznie wykreślona; podobnie jak mój Piotr – takie względy bezpieczeństwa. Nie mówiąc tego NIE, zaprzepaściłam szanse na spełnienie marzeń. To trochę tak, jakbym była współwinna tego, co mnie spotkało.

Jesteś jeszcze na niego wściekła?

Tak. W ogóle mam w sobie dużo wściekłości. To też muszę jeszcze przepracować.

Co sprawiło, że ostatecznie rozstaliście się z Piotrem?

Nie było jednego czynnika, który by o tym zadecydował. W pewnym momencie zrozumiałam, że jednak tego nie udźwigniemy. To była chyba bardziej moja decyzja. Nie chciałam już tych wszystkich negatywnych emocji, które ciągle nam towarzyszyły.

Od tamtej pory minęło sporo czasu. Jesteś sama?

Tak, nie licząc kilku nic nieznaczących znajomości. Ja w ogóle nie jestem łatwą partnerką. Nie ufam mężczyznom. Wirus jeszcze dodatkowo to wszystko komplikuje.

Jaka była najtrudniejsza chwila w Twoim życiu od momentu, gdy dowiedziałaś się o HIV?

Miesiąc bezdomności. W ogóle myślę, że to była najtrudniejsza chwila w całym moim życiu. Wychodziłam ze szpitala i nie miałam się gdzie podziać. Wynajmowałam wtedy pokój, ale ze względu na konieczność leczenia w szpitalu dłuższy czas nie chodziłam do pracy i nie miałam czym zapłacić kolejnego czynszu. Jeszcze będąc w szpitalu, na chwilę przeniosłam rzeczy do koleżanki, żeby zaraz po wyjściu z niego zgłosić się do ośrodka dla bezdomnych. Po miesiącu, który tam spędziłam, powiedziałam sobie: nigdy więcej. Dotrzymałam tego słowa i dotrzymam w przyszłości. Już nigdy nie pozwolę, żeby mnie to spotkało.

Dlaczego akurat to tak źle wspominasz?

Nigdy wcześniej i nigdy później nie odczuwałam tak okrutnej samotności. Nie było ani jednego człowieka, który chciał mi wtedy pomóc. Dwie siostry mojej matki, które prosiłam o pomoc – w zasadzie jeśli chodzi o rodzinę, to tylko do nich mogłam się zwrócić – odmówiły. To był najgorszy emocjonalny horror.

Gorszy, niż pobyt w domu dziecka?

Opowieść o życiu w domu dziecka to materiał na oddzielną co najmniej kilkugodzinną rozmowę. Jasne, że to też pewnego rodzaju walka o przetrwanie, bo żyjesz w miejscu, które pozornie zaspokaja wszystkie podstawowe potrzeby, ale wśród tych potrzeb w ogóle nie uwzględnia się emocji. Masz co jeść, gdzie spać i z kim porozmawiać, ale to dużo za mało do tego, by dziecko dobrze się rozwijało. Mimo to ja osobiście ośrodek dla bezdomnych wspominam gorzej, niż dom dziecka.

Czy wirus bardzo dezorganizuje i utrudnia Ci życie?

Nie. Oprócz tego, że raz do roku kładę się na trzy dni do szpitala, żeby zrobić badania, codziennie przyjmuję leki i powinnam dbać o zdrowy styl życia i odpowiednią dietę, to nie. Gdybym mieszkała w Warszawie, nawet nie musiałabym organizować tych trzech dni na szpital, bo to akurat u nas tak wygląda, że trzeba być na oddziale. W stolicy pacjent nie musi kłaść się do szpitala, żeby przejść coroczne badania.

Jesteś zadowolona z funkcjonowania systemu opieki nad zakażonymi HIV?

Ogólnie na system nie można narzekać, choćby ze względu na to, że leczenie jest bezpłatne. Ale wiele rzeczy, i ludzi!, mogłoby funkcjonować lepiej. W mieście, w którym mieszkam, nie ma żadnych grup wsparcia dla nosicieli. System przepływu informacji ważnych dla osób zakażonych też jest bardzo niedoskonały. Mnie na przykład nikt nie powiedział, jaką dietę powinnam stosować. Choćby taka głupia rzecz, jak informacja o tym, że biorąc leki antywirusowe, nie powinnam jeść grejpfrutów! Bardzo długo tego nie wiedziałam. Powiedzieli mi o tym dopiero ludzie ze Stowarzyszenia Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z nami” z Warszawy i ludzie z leczhiv.pl. Szeroko pojęte wsparcie dla zakażonych jest wcale nie mniej ważne, niż leczenie farmakologiczne, a w internecie jest tak wiele nierzetelnych źródeł informacji, że nietrudno wpaść w ich pułapkę. Prawdę mówiąc: dopiero, gdy trafiłam na leczhiv.pl, zaczęłam się dowiadywać, jak żyć z wirusem. Ta wiedza zwiększyła moje poczucie bezpieczeństwa.

Boisz się, że zachorujesz na AIDS?

Nie. Myślę, że przy tym stanie rozwoju medycyny ogólnie i wiedzy o wirusie, jaki mamy obecnie, mam duże szanse na dożycie starości. O ile wcześniej nie wykończy mnie rak, czy jakaś inna choroba. Jakiś czas temu byłam w bardzo poważnym stanie. Parametry odporności drastycznie spadły i walczyłam z małopłytkowością. Na szczęście wprowadzono mi nowszą terapię antyretrowirusową i udało się opanować sytuację. Teraz mam bardzo dobre wyniki. Wiremia w zasadzie niewykrywalna. Przeciwciała w ilości takiej jak u zdrowego człowieka.

Czy masz przy sobie jakiś dokument informujący o zakażeniu? Na wypadek, gdyby na przykład coś stało Ci się na ulicy i konieczne było udzielenie pomocy?

Nie. Osoba, której numer figuruje w moim telefonie z oznaczeniem ICE (in case of emergency – przyp. red.), wie wszystko. To wystarcza.

Powróćmy jeszcze na chwilę do Twojej mamy. Czy w tym momencie ona wie o Twojej sytuacji?

Tak. Powiedziałam jej jakiś czas temu, ale szybko tego pożałowałam. Nie dostałam od niej żadnego wsparcia. Przeciwnie. Usłyszałam, że tą informacją zadaję jej potworny ból. Że przyczyniam się do pogłębienia jej depresji i uniemożliwiam normalne funkcjonowanie…

Mama jest osobą dysfunkcyjną społecznie?

Oj, tak. Przede wszystkim jest alkoholiczką. Wszystko, co złego przytrafia jej się w życiu, to wina świata, nie jej. Ona nie ma sobie nic do zarzucenia. To okoliczności i ludzie zawsze sprzysięgają się przeciw niej.

Skoro nie możesz liczyć na wsparcie ze strony osoby, która wielu ludziom jest najbliższa, z kim utrzymujesz bliskie relacje? Do kogo zwracasz się o pomoc, gdy jej potrzebujesz?

Mam kilkoro przyjaciół, ale ogólnie staram się być samowystarczalna. Życie mnie tego nauczyło. Liczę przede wszystkim na siebie.

Mieszkasz sama?

Teraz tak. A w zasadzie to nie. Mieszkam z kotem (śmiech). Wcześniej wynajmowałam pokój w mieszkaniu z sublokatorami, ale zdecydowanie wolę być sama. Źle wspominam współdzielenie mieszkania. Wśród współlokatorów miałam taką parę. Niby narzeczeni. Ona w ciąży, a on się do mnie przystawiał. Szantażował mnie, kiedy dowiedział się, że mam HIV. Próbował wymusić seks w zamian za to, że mnie nie zdradzi przed innymi.

Nie przeszkadzało mu Twoje nosicielstwo?

Najwidoczniej nie. Zresztą nie jemu jednemu…

Co to znaczy?

Kiedy okazało się, że mam HIV i byłam jeszcze długi czas z Piotrem, on wymuszał na mnie seks bez zabezpieczenia. Mówił, że się nie boi, że prezerwatywa wszystko psuje w zbliżeniu. Nie pozwala na spontaniczność.

Jak się z tym czułaś?

Potwornie. Gdyby się okazało, że się zaraził, chybabym się zabiła, ale na szczęście był zdrowy. Już po rozstaniu zrobił test i wynik był negatywny.

Ilu ludzi w Twoim otoczeniu wie o wirusie?

Niewiele. Nie mówię o tym każdej napotkanej osobie. Matka wie, brat, ciotki. Trochę osób z otoczenia matki, bo jak się dowiedziała, zaraz to rozpowiedziała. W kontaktach zawodowych w zasadzie nikt nie wie. Nie musi, a ja nie chcę, żeby ludzie wiedzieli. To dlatego opakowania po lekach, które co dwa miesiące odbieram w klinice, wyrzucam do kosza w okolicy szpitala, a nie pod swoim domem. Trochę to uciążliwe, to rozpakowywanie ich tam, ale tak wolę.

Jesteś niezależna finansowo?

Tak, prowadzę własną działalność: jednoosobową firmę sprzątającą. Jestem sobie sterem, żeglarzem i okrętem. Wprawdzie nie tak planowałam swoje życie, o czym może świadczyć choćby to, że skończyłam studia na kierunku praca socjalna, ale teraz przede wszystkim muszę się utrzymać, więc robię to, co daje mi godziwe wynagrodzenie.

Myślisz, że pogodziłaś się już z tym, że jesteś zakażona?

Nie. Dzielę życie na „przed wirusem” i „po wirusie”. Często jeszcze myślę o tym, jak o śnie, z którego się obudzę…

Ale wiesz, że się nie obudzisz?

Wiem, ale dzięki temu mogę próbować normalnie funkcjonować. Mam osobowość depresyjną. Muszę dbać o to, żeby nie mieć czarnych myśli zbyt często, a jeśli już się pojawią, żeby pozbyć się ich jak najszybciej. Chodzę na terapię – jako jedyna osoba z mojej rodziny, a prawda jest taka, że wszystkim moi bliskim by się ona przydała.

Myślisz o założeniu rodziny?

Tak. Zawsze chciałam mieć dzieci. Wiem, że byłabym dobrą matką. Ale nie mam pewności, że uda mi się spełnić to marzenie. Trudno mi się pogodzić z tym, że wiele dziewczyn z domu dziecka, które obserwuję na Facebooku, chwali się gromadką dzieci – często każde z innym partnerem. Założę się, że w powszechnej opinii wiele z nich nie powinno być matkami, a jednak one mają coś, co mnie być może nigdy nie będzie dane. Mam prawie 30 lat i na razie żadnych widoków na to.

Z kim, Twoim zdaniem, byłoby Ci łatwiej stworzyć związek – ze zdrowym, czy zakażonym mężczyzną?

Nie ma odpowiedzi na to pytanie. Osoba chora na pewno lepiej by mnie rozumiała, ale z kolei zdrowa dawałaby większą gwarancję choćby na zapewnienie opieki dzieciom na wypadek, gdyby mnie się coś stało. Tu nie ma prostych rozwiązań.

Kiedy jest właściwy moment na powiedzenie o wirusie partnerowi, z którym zaczynasz się spotykać?

Są dwie szkoły. Zwolennicy pierwszej przekonują, by mówić na samym początku i tym samym dać człowiekowi pełny wybór. Drudzy mówią, żeby chwilę poczekać. Żeby potencjalny partner miał szansę zobaczyć w tobie coś więcej, niż tylko wirus. Jeśli naprawdę będzie coś do ciebie czuł, na pewno trudniej będzie mu odejść, gdy się dowie, ale wybór będzie miał. Ja raczej mówię dość wcześnie, ale być może, dlatego że od czasu Piotra nie spotkałam jeszcze kogoś, z kim naprawdę chciałabym być i traktuję to trochę jak odstraszacz.

Masz żal do losu za to, co Cię spotkało?

Do losu, do siebie. Gdybym nie miała wirusa, moje życie i tak byłoby trudne, ale na pewno łatwiejsze niż teraz. Wirus dużo mi odebrał w sensie emocjonalnym…

Co konkretnie?

Poczucie atrakcyjności, kobiecości. Rzadko udaje mi się dobrze o sobie myśleć, bo przecież „jestem wadliwa”. Bardzo staram się jednak odnajdywać w tym, co mnie spotkało, jakieś pozytywne strony. Wierzę, że to się stało po coś, że mam z tego zrobić coś dobrego. Bo przecież to niemożliwe, żeby takie zło działo się tak po prostu, prawda? Myślę, że może ktoś tam na górze zauważył, że mam talent w postaci siły do walki ze złem i przekazywania pozytywnej energii innym i dlatego wybrał mnie do takiej misji. Żebym pokazywała światu, że można pokonać zło, że można być wartościowym człowiekiem mimo bardzo niesprzyjających okoliczności, że można wspierać potrzebujących, pokazując im, ile człowiek jest w stanie znieść. Ja chcę być takim przykładem dla innych.

Próbowałaś szukać wsparcia w religii? Czasami ludzie „na zakręcie” tak właśnie robią.

Nie. Nie jestem blisko z Kościołem. Nie mogę powiedzieć, że jestem niewierząca, ale daleko mi do Boga. Choć jakiś czas temu szukałam wyjaśnienia pewnej nurtującej mnie kwestii u księży. Napisałam i wysłałam list do ponad 40 polskich biskupów i do samego papieża z prośbą o informację, jaki byłby stosunek Kościoła do stosowania przeze mnie zabezpieczeń w seksie w przypadku, gdybym miała męża i nie chciała narażać go na zakażenie. Prawie nikt nie odpisał. Dostałam chyba jeden list z wyrazami współczucia dla mojej sytuacji i obietnicą modlitwy w mojej intencji. W sumie żadnych konkretów, jeśli chodzi o interesujący mnie temat.

Utrzymujesz kontakty z innymi zakażonymi?

Odkąd zaczęłam szukać wsparcia poza moim miastem, tak. Jest kilka dziewczyn, które są wręcz moimi idolami. Są zakażone od wielu lat, a mimo to udało im się stworzyć szczęśliwe rodziny, mieć dzieci. Bardzo mi zależało na poznaniu kogoś takiego. Teraz mogę je podpatrywać i uczyć się od nich. To dużo mi daje: wiedzieć, że są tacy ludzie – spełnieni na wielu polach, szczęśliwi zakażeni.

Jak widzisz siebie za 20 lat?

Nie wiem. Nie myślę w tak dalekiej perspektywie czasowej.

Twoje największe marzenie?

Rodzina, ale to już wielokrotnie powiedziałam. Na drugim miejscu: dzielenie się swoją historią i doświadczeniami z innymi po to, żeby dawać im siłę do walki z problemami. W zasadzie to już działam w tym kierunku. Jestem „żywą książką”, której historii można posłuchać, gdy w moim mieście odbywa się ta akcja. Mojej historii mogli posłuchać uczestnicy konferencji organizowanej w Warszawie w ramach obchodów Międzynarodowego Dnia AIDS w grudniu 2016 r. Nagranie było dostępne w specjalnej budce telefonicznej, w której pod każdą cyfrą krył się inny mówca. Chcę edukować społeczeństwo na temat HIV i AIDS. Jesienią zdobędę uprawnienia do bycia edukatorem w tym zakresie. Uważam, że przy każdej możliwej okazji trzeba przypominać ludziom – szczególnie młodym, ale nie tylko – o możliwości zakażenia wirusem, o tym, że on jest bardzo blisko każdego z nas. Zdecydowanie za mało się o tym mówi.

Powodzenia i dziękuję za rozmowę.