Jestem tylko ołówkiem w rękach Boga

Dzwoni telefon:

- Witaj Kasieńko, tu Grzegorz. Musisz przygotować wspaniałe widowisko. Pokaz dla moich wszystkich odbiorców krajowych i zagranicznych. Tylko ty możesz to zrobić, jesteś najlepsza.
- Dobra, dobra przestań mi tu cukrować. Kiedy ten pokaz?
- Za tydzień w niedzielę.
- Zwariowałeś ! - wykrzyknęłam - dlaczego dopiero teraz mi o tym mówisz!
- Dasz sobie radę - powiedział i roześmiał się swobodnie świadomy, że właśnie przerzucił na mnie swój problem.
- Okej - odpowiedziałam lekko tym wkurzona - ale wszystko będzie na moich warunkach. Za godzinę wyślę faksem kosztorys, jeżeli go zaakceptujesz jutro do południa dostaniesz scenariusz. Żadnych dużych zmian, wszystkie dodatki, o których napiszę, masz załatwić, modelki ja wybieram, muzykę dostaniesz na minidysku mam nadzieję, że będziesz miał sprzęt i człowieka do obsługi, bo ja mojego nie dam.
- Konkretna aż do bólu.
- Nie mam czasu na pieszczoty. A, i jeszcze jedno, ja nie przyjadę.
- To niemożliwe! Nie zgadzam się! Musisz być, żeby wszystkiego dopilnować ! - wykrzyczał do słuchawki.
- Powiedziałam na moich warunkach - albo w ogóle - odpowiedziałam spokojnie - pojedzie moja asystentka. Musisz mi zaufać, wszystko przygotuję tak, że będzie dobrze. (...)
Po rozmowie podniosłam słuchawkę, żeby przekazać Żanecie kolejne dyspozycje, chwilę się zawahałam i doszłam do wniosku, że będzie lepiej jak poinformuję moją załogę osobiście.
- Mam trzy wiadomości: jedną bardzo dobrą i dwie złe. Najpierw powiem dobrą, żebyście nie narzekali na pozostałe. W tym miesiącu będzie niezła premia.
- Zapowiada się nieźle - radośnie wykrzyknął Andrzej.
- Jutro niedziela pracująca, cały tydzień nadgodziny.
- Ja nie wytrzymam! - szepnął mój informatyk.
- Wytrzymasz. Za tydzień w niedzielę mamy równocześnie dwa pokazy, żeby było zabawniej, jeden w Łodzi drugi w Krakowie.
- Rany boskie… - zupełnie głośno powtórzył Konrad.
- Jutro dam każdemu nowe zadania, a teraz do roboty! Za pół godziny próba, błagam, żadnych wiadomości, pytań i telefonów.

Tak wyglądał każdy jej tydzień. Szybko, energetycznie, w szale działań. I jednego dnia, jak za dotknięciem różdżki złej czarownicy, zawalił się jej cały świat. Zachorowała na stwardnienie boczne zanikowe (ALS). Choroba powoduje zaniki mięśni rąk, niedowład kończyn. Potem pojawiają się zaniki kolejnych grup mięśniowych. Sprawność ruchowa coraz bardziej się pogarsza, aż do całkowitego paraliżu. ALS jest nieuleczalne.

Tkwię w bezczasie, bezruchu i bezrobociu. Jestem nieuleczalnie chora. Stopniowo traciłam pracę, pieniądze, urodę, przyjaciół, wreszcie dzieci, aż zaskoczona i przerażona chorobą zamknęłam się w swoim własnym świecie. Zmęczona obojętnością najbliższych przestałam prosić, żeby mnie dostrzegali, a oni zaczęli mnie traktować jak mebel, ciężką szafę, której nie da się przesunąć. I tak oto utknęłam w moim wózku inwalidzkim na środku dywanu w moim pokoju. Dostaję jeść, jestem myta, czesana i to wszystko. Przekonuję siebie, że nie powinnam narzekać, bo inni mają gorzej. Zawsze może być jeszcze gorze, tylko gdzie jest koniec tego gorzej...

Choroba spowodowała też, że mówi niewyraźnie, za pomocą słów może się kontaktować tylko z najbliższymi. Ze strony innych spotyka się z niezrozumieniem. Bo cóż mogą wiedzieć? Jak rozumieć? ALS odbiera wszystko, poza sprawnością umysłową. Zdrowi zapominają o tym. Dla osoby tak nietuzinkowej, tak błyskotliwej jak ona to nie do zniesienia.

- Proszę kawę - dobitnie powiedziałam
- Chora coś powiedziała? - zwróciła się do mojego syna.
- Tak, mama zawsze rano pije kawę - odparł.
Wreszcie popatrzyła na mnie, uśmiechnęła się dobrotliwie i powiedziała głośno, dzieląc wyrazy na sylaby:
- Na-pi-je-my się ka-wy? Ile ły-że-czek sło-dzi-my? - wyskandowała.
- Ja pierniczę - pomyślałam - dwie ły-że-czki! - odpowiedziałam.

Mimo cierpienia, bólu i bezradności nie poddała się. Wyjechała do Indii, by poddać się alternatywnej terapii. Nie do nowoczesnej kliniki w Delhi, a do szpitala w niewielkiej miejscowości Chilianaula. Nazwanie warunków tam panujących "spartańskimi" to eufemizm. Nikt nie wierzył, że wytrzyma planowane sześć tygodni. Niejeden zdrowy w zetknięciu z obskurnymi toaletami, niewygodnymi łóżkami, całkowitym odcięciem od cywilizacji, jaką znamy nie dałby sobie rady. Ona dała. Miała masaże, rehabilitację, ćwiczenia reiki. Cieszyła się nieprawdopodobnym pięknem indyjskiego krajobrazu, kontaktami z Hindusami i ludźmi, którzy przyjechali do Chilianaula z całego świata.

Życie zaczynało się o wschodzie słońca, a spać chodziliśmy zaraz po zmierzchu. Ludzie przyjeżdżali i wyjeżdżali, dla jednych pobyt w aszramie był etapem podróży, dla innych stawał się sensem życia. Poznałam osoby, które mieszkały w Chilianaula parę dni, miesięcy, lat i takie, które sprzedały domy w swoich krajach i z przysłowiowym tobołkiem zamieszkały w bardzo skromnych, wręcz prymitywnych warunkach. Nikt nie żałował podjętej decyzji.

Za wszelką cenę chce wrócić do Indii. To śmiałe marzenie, ale już udowodniła, że ona może. Że mimo przeciwności, umie walczyć o marzenia. Napisała książkę o swojej chorobie, walce, wyprawie do Indii, jej motto to "jestem tylko ołówkiem w rękach Boga". Właśnie trwają prace nad przygotowaniem jej do publikacji.

Nieprzerwanie zaskakuje swoją siłą, na którą potrafi się zdobyć pomimo obezwładniającej ją słabości.

Chciałabym wykrzyczeć wszystkim "innym", żeby nigdy się nie poddawali, nie pozwalali się poniżać i nie dawali sobie wmówić, że są nic nie warci. Najgorsze w chorobie jest przeświadczenie, że już niewiele można zrobić, że nie wypada niczego od życia oczekiwać, że jest się osobą gorszą, niewartą miłości i uwagi. Pozwalamy zabierać sobie godność istoty żywej, czującej i myślącej. Jeżeli przestanę myśleć, że mam prawo po prostu żyć i cieszyć się życiem, jeżeli pozwolę zamknąć się w domu, przykuć do wózka-symbolu mojej niemocy, już nigdy nie zobaczę słońca i rozgwieżdżonego nocą nieba. A ja chcę jeszcze poczuć zapach egzotycznego morza, wiatr od Himalajów, smak innego jedzenia.

Jeśli nadal mam życie, chcę żyć.