Dzień Wcześniaka 2023. Neonatolożka: Niektórzy z rodziców rosną w siłę. Nie wiem, jak to robią [ROZMOWA]

Mija pierwszy szok spowodowany przedwczesnym porodem. Kiedy mama może po raz pierwszy zobaczyć swoje dziecko i jak takie spotkanie wygląda?

Mama może po raz pierwszy zobaczyć swoje dziecko, gdy jego stan zostanie ustabilizowany, czyli parametry życiowe są na tyle bezpieczne, że można przenieść je do inkubatora transportowego. Rodzice widzą tylko chwilę swojego malucha przez szybę. Gdy dziecko zostanie przeniesione na Oddział Intensywnej Terapii, mama może w końcu mieć szansę przyjść lub przyjechać na wózku, aby być blisko swojego maluszka. To ważny moment, kiedy rodzice mogą poczuć fizyczną bliskość i zacząć budować więź z dzieckiem.

Co rodzic dziecka, będącego na OITN powinien zrobić w pierwszej kolejności, gdy jego dziecko staje się podopiecznym Oddziału?

Kiedy dziecko trafia na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka (OITN), pierwszym krokiem dla rodzica jest nawiązanie relacji z personelem medycznym, takim jak lekarze, położne, pielęgniarki i terapeuci. Ważne jest zrozumienie zasad panujących na oddziale, aby wspólnie stworzyć najlepsze warunki opieki dla maluszka. W tym pierwszym trudnym czasie oczekujemy także od rodzica, że będzie blisko swojego dziecka, nawet jeśli jest to dla niego wyzwaniem. Zależy nam, żeby jak najwcześniej zaczął kontakt skóra do skóry, czyli kangurowanie.

Rodzice często czują bezsilność, towarzyszy im też poczucie bezużyteczności, kiedy to inni zajmują się ich dzieckiem. Czym mogą się zając będąc na Oddziale, a czym, czekając na kolejną wizytę?

W tych trudnych chwilach, kiedy maluch przebywa na Oddziale, serca rodziców często wypełniają się bezsilnością i bezużytecznością. To naturalne uczucia, które mogą towarzyszyć w tym wyjątkowo trudnym okresie. Jednak warto pamiętać, że istnieje wiele sposobów, aby rodzice mogli czuć się blisko swojego dziecka, nawet w trudnych warunkach szpitalnych. Kangurowanie staje się niezwykłą formą uczucia bliskości, która nie tylko umacnia więź między rodzicami a maleństwem, ale także przyczynia się do jego dobrostanu.

Delikatne śpiewanie, czytanie ulubionych bajek, a nawet nucenie kołysanek stanowią nie tylko ukojenie dla wcześniaka, ale również cenny moment relaksu dla rodzica. Wspólne momenty zmiany pieluchy to nie tylko konieczna czynność, lecz także budowanie silnych więzi emocjonalnych. Oczekiwanie na kolejną wizytę nie musi być czasem bezczynności. Dla mam, proces uruchamiania laktacji jest formą niezwykle ważnej terapii. Mleko matki staje się źródłem cennych składników odżywczych, ale również darem emocjonalnego wsparcia dla dziecka. Jest również lekiem. Chciałabym, żeby rodzice wiedzieli, że każda chwila spędzona z dzieckiem ma ogromne znaczenie. Ich obecność, miłość i zaangażowanie są ważnym czynnikiem terapeutycznym. W tych trudnych czasach, pełnych stresu i oczekiwań, opiekunowie mogą stworzyć dla swojego dziecka najpiękniejsze otoczenie - pełne miłości, zrozumienia i bliskości.

Co dla rodziców wcześniaka jest najtrudniejsze?

Z mojego punktu widzenia, jednym z najtrudniejszych wyzwań, przed którymi stają rodzice wcześniaków jest niepewność co do rezultatów leczenia i lęk przed utratą dziecka. To nie tylko walka z chorobami układu oddechowego czy krążeniowego, ale również częste zmiany w planie leczenia, które dodatkowo zwiększają napięcie i stres. Patrząc na to, jak dziecko reaguje na różne procedury, rodzice doświadczają nie tylko trudności fizycznych, ale także silnych obciążeń fizycznych.

Opiekunowie stają się partnerami zespołu medycznego, ale jednocześnie to dla nich ogromne wyzwanie. Muszą zaufać nam, lekarzom, jednocześnie aktywnie uczestnicząc w kluczowych decyzjach dotyczących leczenia ich własnego dziecka. To równowaga między zaufaniem a aktywnym udziałem, co z pewnością jest niezwykle trudne.

Pobyt na Oddziale wpływa nie tylko na aspekty emocjonalne, lecz także na praktyczne aspekty codziennego życia rodziców. Muszą oni radzić sobie z pracą zawodową, opieką nad innymi dziećmi i innymi, codziennymi obowiązkami. Jednocześnie angażując się w opiekę nad wcześniakiem. To nie tylko wyzwanie psychiczne, ale także praktyczne trudności, które często nie są dostrzegane przez otoczenie.

Najtrudniejsze jednak jest konfrontowanie się z niepewnością co do przyszłości dziecka. Rodzice zmagają się z pytaniem o długoterminowe skutki, rozwój fizyczny, emocjonalny i intelektualny swojego maluszka. W tej niepewności potrzebują nie tylko wsparcia medycznego, ale także psychologicznego. Zachęcamy rodziców już na oddziale do skorzystania z pomocy terapeutycznej, aby pomóc im w radzeniu sobie z trudnościami emocjonalnymi. Warto zauważyć, że rodzice wcześniaków często doświadczają braku zrozumienia i wsparcia ze strony otoczenia. Dlatego tak istotne jest, aby społeczeństwo zdawało sobie sprawę z tych trudności i było gotowe oferować pomoc i zrozumienie.

Utrzymuje pani kontakt ze swoimi małymi pacjentami. Czy rodzice po pobycie swoich dzieci na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka zmieniają się?

Tak, zmieniają się. Niektórzy z rodziców wydają się zyskiwać niezwykłą siłę, w wyniku tego trudnego doświadczenia. To niewiarygodne, jak potrafią wzrastać wewnętrznie. Nie znam recepty na to, jak to dokładnie osiągają, ale obserwuję, że po tym trudnym czasie, potrafią wyrazić jak bardzo pomogło im to doświadczenie w ich związku i życiu rodzinnym. Są historie o tym, jak te chwile na OITN stają się punktem zwrotnym, katalizatorem dla ich wzajemnego wsparcia i zrozumienia.
Niestety, zdarza się także, że nie wszyscy radzą sobie równie dobrze. Wiele rodzin w przyszłości doświadcza rozpadu, ponieważ nie są w stanie poradzić sobie z trudnościami jakie przynosi ze sobą to doświadczenie. Temat może być zbyt trudny do udźwignięcia, a uraz psychiczny zbyt głęboki. Dlatego tak ważne jest, aby rodzice nie tylko skupiali się na codziennych wyzwaniach związanych z chorobą swojego dziecka, ale również aktywnie pracowali nad tym trudnym doświadczeniem. Zachęcam ich do szukania wsparcia, dzielenia się swoimi doświadczeniami i uczuciami, a także szukania profesjonalnej pomocy.

Jak z pani perspektywy wyglądałby idealny OITN? Jaka byłaby w nim rola rodzica, a jaka personelu medycznego?

Wyobrażam sobie, że każdy noworodek miałby wydzielony swój pokój , gdzie otaczająca go rodzina mogłaby spędzać czas. Chciałabym, aby rodzice byli obecni przez całą dobę, otaczając swoje maluszki miłością i troską. Naszym zadaniem, jako personelu medycznego byłoby nie tylko świadczenie opieki medycznej, ale również nauka rodziców podstawowych procedur opieki nad swoim dzieckiem. Byłoby to nie tylko leczenie, ale także edukacja i wsparcie rodziców. Wzorując się na szwedzkim modelu, widzę ogromne korzyści wynikające z bliskości rodziny.

Wyobrażam sobie, że moment, gdy maluszek opuszcza oddział, to ogromna radość dla wszystkich. Jak świętują rodzice?

Jest to moment, który niesie za sobą ogromną radość, jak i niepokój. Jest to dla personelu medycznego zwycięstwo, ale też czas refleksji nad tym, jak poradzą sobie rodzice i sam maluszek poza ścianami szpitala. W tych decydujących chwilach personel medyczny stara się przygotować rodziców do nowej rzeczywistości. Służymy też konsultacjami i angażujemy się w udzielanie wsparcia. Po opuszczeniu Oddziału, przyjmujemy maluchy w Poradni Neonatologicznej. Czy rodzice świętują? To zależy. Emocje są mieszane, a niepewność towarzyszy radości. Zwłaszcza w przypadku skrajnych wcześniaków, pierwsze dni po opuszczeniu szpitala mogą być wyjątkowo trudne. Choć istnieją rodzice, którzy zdumiewająco dobrze przechodzą te chwile.

A kiedy niestety nie udaje się uratować życia dziecka, czy rodzice mogą liczyć na szczególne wsparcie? Gdzie powinni szukać pomocy?

Tak, rodzice z całą pewnością mogą liczy na takie wsparcie psychologiczne, które jest na OITN zapewnione. W tych traumatycznych chwilach staramy się być obecni i wspierać rodziców zarówno my lekarze, jak i panie położne i pielęgniarki. Naszym celem jest nie tylko świadczenie opieki medycznej, ale również oferowanie wsparcia emocjonalnego. Dokładamy wszelkich starań, aby być blisko rodziców. Pytamy, w jaki sposób możemy pomóc. Dostosowujemy się do ich potrzeb, pytając o ceremonię pożegnalną, chrzest czy inne pamiątki. Śmierć dziecka to ogromne obciążenie emocjonalne i często wymaga ono specjalistycznego wsparcia. Zachęcamy ich do skorzystania z pomocy wielu organizacji, specjalizujących się we wsparciu rodziców w żałobie. Zalecamy rodzicom szukanie pomocy tam, gdzie mogą znaleźć wsparcie skrojone na miarę ich potrzeb.