O tym, jak przeżywać chorobę nowotworową, gdy staje się ona osobistym doświadczeniem lub dotyka bliskiej osoby i komu łatwiej przychodzi „emocjonalne opanowanie raka”, rozmawiam z psychoonkologiem i psychoterapeutą dr Mariolą Kosowicz, kierownikiem Poradni Psychoonkologii w warszawskim Centrum Onkologii.

Marta Jarosz: Czy można mądrze chorować na raka?

Dr Mariola Kosowicz: Słysząc tak postawione pytanie, od razu mam skojarzenie, że skoro mamy mówić o mądrym chorowaniu, to inne pewnie będzie uznane za niemądre. Nie chciałabym w ten sposób stygmatyzować ludzi.

Ale zgadza się Pani z twierdzeniem, że ludzie różnie znoszą informację o chorobie i różnie sobie z nią radzą?

Tak. Choroba to nierzadko sprawdzian tego, jak ogólnie radzimy sobie w życiu. Tak krytyczny moment, w którym trzeba skonfrontować rzeczywistość z wyobrażeniem o niej, zwykle uwypukla to, z czym już wcześniej były problemy. Nie można oczekiwać na przykład, że para, która miała kłopoty z komunikacją, w obliczu nowotworu - czy innej ciężkiej choroby - jednego z partnerów nagle odnajdzie wspólny język i będzie się świetnie porozumiewać.

Czy to oznacza, że ci – nazwijmy ich – skłóceni z życiem i ze światem gorzej znoszą chorobę?

Bardzo często tak. Dosłownie przed chwilą w poradni pojawił się zapłakany mężczyzna z prośbą o przyjęcie na CITO, bo kompletnie nie radzi sobie z chorą na nowotwór żoną. Kobieta ma nawrót choroby i swoim zachowaniem niszczy wszystkich dookoła siebie. Kazała wyprowadzić się z domu synowi, który próbował zachęcać ją do spotkania z psychologiem. Spakowała też rzeczy męża i kazała mu się wynosić. Relacje z córką popsuła do tego stopnia, że dziewczyna nie chce jej już widywać. Stała się agresywna, a jej nerwowe reakcje są niewspółmierne do sytuacji. Ten mężczyzna – jej mąż – boi się, że straci ją przez chorobę, ale tak naprawdę jeszcze bardziej boli go to, że traci ją już wcześniej, w wymiarze emocjonalnym. Po krótkiej rozmowie z nim okazało się, że kobieta długo przed chorobą zachowywała się podobnie. Kiedy coś szło nie po jej myśli, zamykała się w sobie, odcinała od bliskich, nie chciała widzieć dzieci. Jej reakcje na sytuacje kryzysowych były więc podobne. Choroba tylko je wyostrzyła.

W takim razie jakim ludziom będzie łatwiej znieść informację o ciężkiej chorobie?

Takim, którzy rozwiązują problemy proaktywnie, czyli szukają realnych rozwiązań. Takie osoby nie skupiają się na tym, co by było gdyby, ale reagują na to, co tu i teraz. Diagnoza „nowotwór” to sytuacja kryzysowa. Ogólnie rzecz biorąc, zwykle lepiej radzą sobie w niej osoby, które mają poczucie umiejscowienia kontroli zdarzeń w sobie.

Co to znaczy?

Osoby wewnątrzsterowne mają świadomość wpływania na swój los wobec wyzwań, jakie niesie z sobą życie, nie zrzucają wszystkiego na czynniki zewnętrzne. Kiedy takiemu człowiekowi choroba uniemożliwia na przykład pełną aktywność zawodową, on będzie się cieszył z tego, że może pracować, dajmy na to, na pół etatu albo zdalnie. Dzięki temu będzie lepiej się czuł. Osobą zewnątrzsterowna najprawdopodobniej odrzuci możliwości działania według innego schematu, niż ten wcześniej znany i zaspokajający jej potrzeby. Będzie szukała winnych swojej sytuacji i skupiała się na byciu ofiarą. Oczywiście nie wpłynie to pozytywnie na jej stan psychiczny.

Krótko mówiąc: optymistyczne podejście do świata się opłaca…

Wolałabym nie używać pojęcia „optymizm”, bo ono może być różnie definiowane, a zamiast tego odwołać się do pojęcia koherencji, stworzonego przez Aarona Antonovsky’ego. Najprościej rzecz ujmując: mniej chorują i lepiej żyje się ludziom, którzy mają świadomość, że w życiu mogą ich spotkać różne rzeczy i że niekoniecznie dzieją się one z jakichś powodów. Jeśli już dotknie je coś trudnego, owszem, może i popłaczą chwilę i postawią sobie pytanie „dlaczego”, ale chwilę później zaczynają działać. I, co najważniejsze, widzą sens w swoim działaniu. Tajemnica „sukcesu” tych ludzi tkwi w tym, że oni nie marnują energii na szukanie odpowiedzi na pytanie „dlaczego nie mam takiego życia, jak bym chciał”. Zawsze można siedzieć i płakać, ale co z tego – tak często mówią mi pacjenci.

Ten poziom koherencji jest nam dany w dniu narodzin, czy nabywamy go w procesie socjalizacji?

Niektóre zmienne są uwarunkowane biologicznie – na przykład temperament, ale większość cech jest kształtowana w procesie wychowania. Jeśli matka chodzi po domu i cały czas płacze, pojękując „jak to będzie”, „dlaczego świat jest taki zły” i „jacy ci ludzie są okropni”, dziecko nauczy się myślenia, że od niego nic nie zależy, że rzeczywistość stoi w kontrze do niego. W domu, w którym z kolei w trudnej sytuacji będzie słyszało „nie damy się”, „ona postąpiła tak i tak, ale my zrobimy inaczej i poradzimy sobie”, będzie kształtowało się jego poczucie sprawczości i skuteczności działań. Maluch chce ciastko, a matka akurat nie może go upiec, bo nie ma potrzebnych składników? To nie problem. Dziś możemy zrobić naleśniki! Takie proste lekcje wiele dają. Zawsze lepiej czuć, że ma się wybór i coś robić, niż być bezczynnym i czekać na cud, który wcale może się nie zdarzyć.

Czyli ogólnie można uznać, że działanie jest pomocne w przeżywaniu choroby?

To zależy, jakie działanie. Wiele lat temu na warsztatach dla ludzi z chorobą nowotworową i ich bliskich poznałam młodą kobietę, która pierwszego dnia stwierdziła, że ona wie, że umrze i przygotowuje się do tego, kupując swoim kilkuletnim dzieciom ubrania na za rok, za dwa lata, za trzy… Obiektywnie w tamtej chwili nie działo się nic takiego, co można by uznać za przesłankę do jej rychłej śmierci. Po prostu miała chorobę, z którą trzeba było się zmierzyć. Jej stan zdrowia nie był jednak na tyle zły, by już tylko oczekiwać śmierci. Współuczestnicy spotkania od razu dali jej do zrozumienia, że źle robi, żegnając się z dziećmi już za życia. Że tak postępując, tak naprawdę pozbawia je i siebie cennego czasu, który mają, bo zamiast naprawdę żyć, robi to wszystko. Zrozumiała swój błąd. Po powrocie z warsztatów sprzedała te wszystkie za duże ubrania i skupiła się na bliskich. Żyje do dziś.

Ile lat upłynęło od tamtego czasu?

Dokładnie 12.

Siła grupy naprawdę działa?

Tak! Zarówno na chorego, jak i na towarzyszącą mu osobę. W tych samych warsztatach brał udział 19-letni chłopak z chorą matką. Dzięki nim zrozumiał, jak bardzo krzywdzili z ojcem tę kobietę, bo w rozmowach o chorobie nie pozwolili jej wyartykułować słowa „śmierć”. Kiedy tylko próbowała powiedzieć „gdybym umarła…”, nie dawali jej szans na dokończenie myśli. A ona tego potrzebowała, bo choroba sprawiła, że bardziej namacalnie odczuła kruchość życia. Jeszcze w czasie trwania warsztatów syn powiedział, że napisał do ojca wiadomość – że decyzja o udziale w tej formie terapii była bardzo dobra i że po powrocie podzieli się z nim nowo zdobytą wiedzą. Na marginesie: w tym konkretnym przypadku ojciec był „słabym ogniwem”. Uważał, że choroba żony to nie jego sprawa i że nie będzie się angażował w jej przeżywanie.

Zdarzają się odwrotne przypadki - że to chory nie chce się dzielić swoim doświadczeniem z bliskimi?

Tak, oczywiście. We wspomnianych warsztatach brała udział jedna samotna kobieta. Nie miała partnera, mimo że wiedziała, że będą to zajęcia dla chorych i ich bliskich. Po krótkim czasie zauważyłam, że jest jej przykro - pary wykonywały kolejne zadania, a ona nie mogła z nikim podzielić się emocjami i przemyśleniami. Zapytałam, dlaczego zdecydowała się na samodzielny udział w terapii. Powiedziała, że choroba to jej sprawa i mężowi nic do tego, a jeszcze za chwilę – już trochę innym tonem – dodała, że ona ma chyba taki charakter. Że nie znosi litości i nie godzi się na otrzymywanie jej od ludzi. Zasugerowałam jej, że warto zwrócić uwagę na rozróżnianie litości i współczucia.

Czy niektóre rodzaje nowotworów znosi się łatwiej, niż inne? Myślę na przykład o tak zwanych rakach kobiecych i rakach męskich. W porównaniu do innych jak wygląda proces ich akceptowania i oswajania?

To znowu bardzo indywidualna kwestia. Niektórym kobietom usunięcie jajników czy macicy zupełnie odbiera poczucie kobiecości, mimo że te „braki” są zupełnie niewidoczne dla otoczenia, a nawet dla bliskich. Inne natomiast niedługo po zabiegu mastektomii wchodzą w nowy związek i decydują się na bliskość z partnerem. Miałam taką pacjentkę, która nie wiedziała, co zrobić, gdy po pewnym czasie spotykania się z mężczyzną poznanym już w czasie leczenia, zdecydowała się z nim wyjechać na kilka dni. Obawiała się intymności, ale chciała z nim być.

Zachęcała ją Pani do „podjęcia wyzwania”?

Powiedziałam jej, że jeśli nie spróbuje tego, czego pragnie, być może do końca życia będzie się zastanawiała, co by było gdyby i będzie żałować, że nie dała sobie szansy. Po kilku tygodniach od naszego spotkania dostałam od niej kartkę. Napisała na niej mniej więcej coś takiego: seks był cudowny, peruka spadła, zdjęłam biustonosz, rewelacja, dziękuję. Ktoś może powiedzieć: ta euforia to dlatego, że poszła z kimś do łóżka. A ja mówię: wcale nie! Ona przełamała bardzo poważną barierę, która uniemożliwiała jej normalne funkcjonowanie. Pokonała tabu. Odkryła nowy wymiar kobiecości.

Czyli znowu okazuje się, że najlepsze efekty przynosi bycie aktywnym…

Tak. Dowodem na to może być historia jeszcze innego mojego pacjenta. Ten mężczyzna miał wyłonioną kolostomię, co narażało go na wiele nieprzyjemności. Uwielbiał chodzić do kina i do teatru i zdarzało mu się, że w trakcie seansu odchodziły mu gazy. Niestety, nie można nad tym zapanować. Ludzie, którzy siedzieli obok niego, reagowali agresywnie. Kazali się opanować i uspokoić, a kiedy wyjaśniał przyczynę tych odgłosów, z niesmakiem przesiadali się na inne miejsca lub wychodzili. On jednak miał na tyle siły w sobie, że nie zamierzał rezygnować z tego, co kocha, czyli obcowania ze sztuką. Znalazł sposób na to, by poradzić sobie z ograniczającym go problemem. Zajmując miejsce w kinie, informował sąsiadów, że mogą podczas seansu mogą usłyszeć niespodziewane odgłosy wydobywające się jego wnętrza, ale nie stanowi to żadnego zagrożenia, ani nie jest wynikiem jego złej woli. Mówił wprost, że ma stomię.

Zrobił to za Pani namową?

Nie, absolutnie nie! Sam to wymyślił. Początkowo robił to jednak nie tak, jak powinien. Przekazując tę informację, był jakby zły na jej odbiorców. Efekt tego był taki, że wciąż spotykał się z niemiłymi reakcjami z ich strony. Kiedy to sobie uświadomił i zmienił ton komunikowania, osiągnął to, na czym mu zależało – ich zrozumienie.

Czy bliscy powinni zachęcać chorego do rozmowy o doświadczeniach, o jego emocjach?

Na pewno być gotowi do słuchania, ale też nie zmuszać do mówienia. Mieć świadomość, że niedomówienia i niedopowiedzenia mogą mieć bardzo negatywne konsekwencje. Całkiem niedawno miałam młodą pacjentkę, której poważnie chory mąż był z natury bardzo zamkniętym człowiekiem. Pochodził z zimnego domu. Nigdy nie mówił o swoich emocjach. Nie umiał tego robić. Kiedy zachorował, to nie ułatwiało im kontaktu. Któregoś dnia ta kobieta siadła przy nim i powiedziała wprost, co ona czuje w tej sytuacji. Nie zamierzała walczyć z jego charakterem. Zaakceptowała go takiego, jakim jest, ale poprosiła o odrobinę zrozumienia z jego strony. Chciała, żeby usłyszał, że jest jej ciężko, że jego milczenie sprawia, że nie wie, na czym stoi i czuje się niepewnie. Od słowa do słowa doszli do kwestii dzielenia łóżka. Przestali spać razem, kiedy on wrócił ze szpitala. Zaproponowała to ona, mając na uwadze jego wygodę, a on odebrał to jako wyraz niechęci do siebie. Kolejne noce spali osobno i oboje bali się podjąć temat, a tak naprawdę chcieli znowu dzielić łóżko. Dla obojga byłoby lepiej, gdyby jak najwcześniej sobie o tym powiedzieli.

Jakie nieoczywiste zachowania bliskich dodatkowo krzywdzą chorego?

Skrajne przypadki odrzucania jego choroby. Pamiętam sytuację pewnej bardzo młodej kobiety, którą odwiedzałam w ramach wizyt domowych. 28-latka była w terminalnym stadium nowotworu. Mdlała, miała wodobrzusze. A bliscy mówili jej, że jest złą matką, bo nie chce żyć nawet dla swojego 3-letniego dziecka. Ledwo trzymała się na nogach, a oni stawiali ją przy oknie i kazali patrzeć na córkę biegającą po podwórku, by w tym widoku znajdowała motywację co życia. Ona była zupełnie sama w swojej chorobie. Miała tylko mnie. Przygotowała nagrania z życzeniami dla dziecka na każde kolejne urodziny, aż do 18 roku życia, a rodzina to wszystko zniszczyła. Pewnego dnia, kiedy wychodziłam z ich domu, usłyszałam, że jestem złym człowiekiem, bo nie pomagam tej dziewczynie żyć, tylko ciągnę w stronę śmierci. Kiedy zmarła, zadzwonili do mnie z pytaniem, czy wiem, w czym chciała być pochowana, bo nie zdążyli jej o to zapytać.

Czy chory ma prawo wymagać od bliskich totalnego poświęcenia, podporządkowania całego życia jego problemom?

Moim zdaniem musi istnieć granica wzajemnych oczekiwań, nawet w sytuacji choroby. Osoba wspierająca ma prawo, a nawet obowiązek zadbać o swoją kondycję psychofizyczną, w przeciwnym razie zamiast pomagać, zaczyna szkodzić osobie chorej. Wspierający ma również prawo powiedzieć, że nie akceptuje pewnych zachowań osoby chorej, szczególnie tych, które go ranią. Nawet to, że ktoś umiera, nie oznacza, że może zrujnować życie innych.

Jakie zachowania chorego są aż tak mocno destrukcyjne?

Kiedyś z ust pacjenta usłyszałam, że jego chora żona źle go traktuje. Kiedy był dla niej ciepły i chciał ją przytulić, odrzucała go i mówiła „brzydzę się tobą”. Dopiero, kiedy postawił sprawę jasno i powiedział żonie, jak bardzo go rani, jak bardzo jest on zdezorientowany i nie wie, co złego robi, ona wyjaśniła, że woli się odzwyczaić od jego bliskości, bo i tak wie, że on robi tak, bo musi. To stwierdzenie było bardzo niesprawiedliwe. Mężczyzna bardzo przeżył tę rozmowę i do końca życia swojej żony próbował okazywać jej uczucia, szanując jej granice i upór.

Czy z doświadczenia nowotworu może wynikać cokolwiek dobrego?

Ciężka choroba to kryzys, a każdy kryzys to poważne wyzwanie dla człowieka. Ale również szansa na rozwój. Często spotykam osoby, które w konsekwencji choroby uświadomiły sobie swoje prawdziwe potrzeby życiowe i zaczęły o nie dbać. Wielu ludzi zaczyna doceniać to, co ma. Inni decydują się na poważne zmiany życiowe - zmianę pracy, zmianę trybu życia, postawienie granicy przemocy domowej itp. Jakiś czas temu spotkałam kobietę, która dopiero w trakcie leczenia choroby nowotworowej uświadomiła sobie, że ostatnie 10 lat żyła w niekończącej się żałobie po śmierci męża. Zrezygnowała z relacji z innymi ludźmi, nigdzie nie wyjeżdżała, czekała, aż los zabierze ją do męża. Dopiero choroba uświadomiła jej, że chce żyć, że jest potrzebna swoim dorosłym dzieciom, że ma prawo do swoich marzeń. Są też ludzie, którzy uświadamiają sobie, jak dużo dobra otrzymali w życiu. Nigdy nie zapomnę słów, które około roku temu usłyszałam od wspaniałej starszej kobiety. Trafiła do mnie po poradę po tym, jak zmarł jej mąż. Przeżyli razem 70 lat. Byli cudowną parą. Kiedy go straciła, powiedziała właśnie to, że za wszystko trzeba zapłacić. „Gdyby był łobuzem i ranił mnie przez te wszystkie wspólne lata, wtedy po cierpiała. Ale był tak cudowny, że teraz kiedy odszedł, umarła połowa mnie. To jest cena, którą muszę zapłacić” – tak to mniej więcej brzmiało. Kilka tygodni później staruszka zmarła we śnie.

Na zakończenie zaryzykuję pytanie, na które – jak się domyślam po wszystkim, co już usłyszałam – pewnie nie ma odpowiedzi. Czy istnieje uniwersalna rada, którą mogłaby Pani przekazać każdemu zmagającemu się z nowotworem?

Jest: pamiętaj, że to, jak przeżyjesz każde ofiarowane ci doświadczenie, co z nimi zrobisz, zawsze zależy przede wszystkim od ciebie.

Dziękuję za rozmowę.