AGATA DANILUK: Media to jednak potęga, prawda? Gdyby nie one, sparaliżowany Janusz Świtaj nie znalazłby pracy w pani fundacji...
ANNA DYMNA:
Janusz pojawił się w mojej fundacji na długo przed tym, jak usłyszała o nim Polska. Nie poznałam go dzięki mediom.

A jak go pani poznała?
To dość długa historia. Dwa lata temu sparaliżowany, oddychający przez respirator człowiek, napisał do naszej fundacji list. Opisał swój stan i poprosił o pomoc. Kupiliśmy mu wtedy ssak do odsysania tchawicy i materac przeciwodleżynowy. W komórce napisałam sobie jego numer pod hasłem "Ssak".

Nie jestem w stanie zapamiętać nazwisk wszystkich podopiecznych spoza Krakowa. Pamiętam sprawę. Przez te dwa lata odbierałam od niego SMS-y i e-maile. Czasem z nim rozmawiałam. Podziwiałam go i często myślałam o tym, jak cenne musi być życie, każda chwila, każdy oddech, skoro niesie radość i ma sens nawet dla człowieka w jego sytuacji.

Ale coś się zmieniło?
Owszem. Jakiś czas temu zadzwonił do mnie dziennikarz z DZIENNIKA. Zapytał, czy moim zdaniem człowiek ma prawo do eutanazji. Wyjaśnił, że jest ktoś, kto niedawno wystąpił do sądu o przyznanie mu do niej prawa. Powiedziałam mu, że jestem największą przeciwniczką eutanazji. Bo o życie trzeba walczyć, dopóki się tli - czego uczą mnie właśnie moi podopieczni.

Pomyślałam wtedy o moim Januszu "Ssaku", nie zdając sobie sprawy z tego, że chodzi właśnie o niego. Zbliżałam się wtedy do premiery "Orestei" w teatrze i nie czytałam gazet ani nie oglądałam telewizji. Nie przeszło mi nawet przez myśl, że to Świtaj może prosić o prawo do śmierci. Przecież od niego uczyłam się szacunku i miłości do życia.

Zmieniła pani swoje poglądy na temat niepełnosprawnych po tym, jak dowiedziała się pani, że to właśnie Świtaj wystąpił o prawo do śmierci?
Zobaczyłam twarz Janusza w wieczornej "Panoramie". Natychmiast do niego zadzwoniłam. Zapytałam, czy aby przypadkiem nie zwariował. Ale mówił bardzo mądrze - wtedy zrozumiałam, że to jest krzyk o życie, a nie o śmierć! Powiedział mi wtedy: Ania, ja nie chcę być w umieralni z zamalowanymi oknami. A wiem, że jak moi rodzice nie będą mieli siły, to mi się nic od państwa nie należy - oprócz umieralni.

Co miał na myśli, mówiąc "umieralnia"?
Nazwał tak oddziały dla przewlekle chorych. Coś w rodzaju dożywotniej izolatki. Ludziom w sytuacji Janusza, którzy nie mają rodzin i nie mogą być w swoich domach, państwo proponuje taką właśnie pomoc. Te oddziały kojarzą się z umieraniem, a nie z życiem. Znam Przemka, sparaliżowanego młodego mężczyznę. On też prosił o eutanazję, tylko nie zrobił tego tak medialnie jak Janusz. Miał odleżyny i nikt nie chciał go leczyć. Leżał w domu, zażywał środki przeciwbólowe. Jego lekarz pierwszego kontaktu też był bezradny.

Usłyszałam od niego: "A czego on chce? Chodzić? Tylko kłopot z nim jest. Ma przecież szpital dla przewlekle chorych. Tam jest jego miejsce, tam będzie miał opiekę całodobową". A przecież ludzie tacy jak Janusz czy Przemek domagają się choćby minimalnych praw do godniejszego życia. Niestety, ich krzyk rozpaczy jest na ogół niemy. Dlatego to, co zrobił Janusz Świtaj, to krzyk w imieniu wszystkich niepełnosprawnych.

Świtaj dzięki pani zaczął pracę. Pracodawcy rzadko jednak zatrudniają niepełnosprawnych.
Wszyscy, którzy się na to zdobyli, wiedzą, że to świetni pracownicy. Tyle tylko, że trzeba przełamać pewien stereotyp. Lęk i strach przed ich niepełnosprawnością. Pracodawcy nie dowierzają, że niepełnosprawny może być świetnym pracownikiem. To tak jak matka z dzieckiem. Pracodawcy myślą, że to obciążenie dla firmy, a nie korzyść.

Może niepełnosprawny jest jednak trochę mniej wydajny od zdrowej osoby?
Bzdura. Człowiek niepełnosprawny jest często wielokrotnie wydajniejszy od zwyczajnego pracownika. Dla niego praca jest jedynym sensem życia, radością, powrotem do rzeczywistości, a przede wszystkim najlepszym lekarstwem na chorobę, najlepszą rehabilitacją. Więc oddaje się jej cały.

Pani o tym wie, ale jak przekonać do tego pozostałych pracodawców?
Nie wiem. Opowiem pani takie zdarzenie. Jadę pociągiem, a naprzeciwko mnie siedzi przystojny pan. Nagle mówi mi, że chciałby zatrudnić jakiegoś niepełnosprawnego, a wie, że ja mam do czynienia z takimi osobami. Jest taka kobieta - odpowiedziałam - która zna biegle język angielski. Doskonale obsługuje komputer. Tyle że ma miastenię, czyli męczliwość mięśni. Zaznaczyłam, że może się zdarzyć, że straci przytomność.

Co na to przystojny pan?
No nie, to jest wykluczone - odpowiedział. Może kogoś innego? - Ja na to: Jest pani, która zna świetnie francuski, świetnie pisze i jest tłumaczem przysięgłym. Ma schizofrenię, tyle że również od dawna nie miała nawrotu choroby. - No chyba pani zwariowała - mówi przystojny pan. Zgłupiałam więc i zapytałam, kogo właściwie chce zatrudnić. A on, że najchętniej to by postawił jakiegoś niepełnosprawnego umysłowo przy windzie.

To chyba częste myślenie - niepełnosprawny to taki gorszy fizol?
Człowiek niepełnosprawny nie jest człowiekiem gorszego gatunku. Jest tylko w gorszej od nas sytuacji i musimy mu podać rękę. Nie można go wyrzucać na margines społeczeństwa. Od tych ludzi możemy sami uczyć się wielu wartości, których sami nie zauważamy, bo biegnąc przez życie, nie mamy na to czasu.

Musimy przełamać te stereotypy. Ci ludzie są często zupełnie bezradni, ich rodziny zrozpaczone i udręczone. W dodatku nie mają żadnej pomocy psychologicznej, nierzadko nie wiedzą, do kogo się zwrócić o pomoc i co im się należy. Zdarza się, że pojęcia GOPS, MOPS, PPCPR są im zupełnie nieznane. Niektórzy żyją w skrajnym ubóstwie. Przykład: Kobieta, lat 30, uraz mózgu po wypadku, ponad dwa lata nie mówi, reaguje na głos. Opiekuje się nią w domu matka, która jest w depresji i nie ma siły walczyć o pomoc. Cała renta chorej wystarcza na pieluchy…

PCPR zwraca bowiem za nie tylko 64 zł na miesiąc. Przy wypisie ze szpitala zaproponowano jej hospicjum. Żadnej innej pomocy ani informacji. Matka rehabilituje córkę sama. Janusz Świtaj dociera do różnych takich przypadków. Na razie zbiera informacje, które oczywiście trzeba dokładnie sprawdzić. Ale ci ludzie często nawet nie umieją prosić o pomoc, a ta, którą otrzymują, tylko ich upokarza.

Z ostatnich badań GUS-u wynika, że w Polsce jest ok 6 mln niepełnosprawnych - to prawie co szósty Polak. Czy pani fundacja zdoła wyręczyć państwo z zobowiązań wobec tych ludzi?
Oczywiście, że żadna fundacja tego nie załatwi. My możemy budzić świadomość potrzeb, nagłaśniać problem, ale bez specjalnego systemu, bez pomocy państwa nie jesteśmy w stanie wiele zrobić.

To, co robimy, to kropelka w oceanie potrzeb. Możemy jednak rządowi pomagać, możemy mieć świetne inicjatywy, możemy budować warsztaty terapeutyczne, organizować festiwale, pomagać jednostkom. W tym celu współpracujemy z różnymi fundacjami. Łączymy siły - i nasze, i osób niepełnosprawnych.

Jak połączyć siły bezsilnych?
Na pewno możemy stworzyć sieć kontaktów między takimi ludźmi - tym się właśnie zajmuje Janusz Świtaj w naszej fundacji. Potem pozakładamy im komputery i internet, nauczymy ich obsługi. I to da się zrobić, ponieważ w Polsce na szczęście nie brakuje wolontariuszy. Z komputerami też nie będzie problemu dlatego, że banki, urzędy, fundacje co jakiś czas wymieniają sprzęt i ze starym nie mają co zrobić. Nam nie są potrzebne najnowsze urządzenia.

Czy państwo chętnie włącza się w tego rodzaju projekty?
Współpraca z państwem jest trudna. Spotykam się i z pomocą, i z obojętnością. Najczęściej zaś z nieufnością i to jest okropne. Wiele czasu zajmuje odpowiadanie na głupie pytania i udowadnianie, że się nie ma "garbu". Dlatego muszę być zawsze całkowicie apolityczna i tylko walczyć o sprawę. Mam też świadomość, że pieniądze, które dostaję, to są pieniądze społeczne i muszę się rozliczyć z każdej złotówki.

Może więc dobrze, że Janusz Świtaj wstrząsnął świadomością społeczną?
Tak. Ta dyskusja o sensie życia bardzo niepełnosprawnego człowieka jest u nas konieczna i bardzo ważna. Dzięki Januszowi na pewno nie możemy udawać, że nie ma takich ludzi i tego problemu.

Janusz w skierowanej do nich ankiecie zadaje między innymi pytanie: Jaką dostają pomoc od państwa. Niestety wielu odpowiada pytaniem: a co to jest? Jest też rubryka o pomocy psychologicznej i to jest najgorsze. Ci ludzie nie uzyskują żadnej pomocy psychologicznej, a nawet nie znają tego słowa. Nikt im nic nie mówi.

Jak można im pomóc?
Spotykam się z takimi sytuacjami, które nie mieszczą się w mojej głowie. Kiedyś myślałam, że przewlekle choremu człowiekowi należy się stała rehabilitacja. Nic bardziej naiwnego. Do naszej fundacji zgłaszają się setki ludzi z błaganiem o sfinansowanie koniecznej rehabilitacji dla ratowania dziecka, żony, ojca…

To są bardzo kosztowne sprawy. Nie wspominam już o przypadkach, w których potrzebna jest operacja. Trzeba zapłacić, by nie przegapić szansy na przykład na uratowanie dziecka. Od zrozpaczonych ludzi słyszę bardzo często, że w naszej rzeczywistości coraz mniej liczy się człowiek.

A tym bardziej niepełnosprawny...
No właśnie... Dlatego nie możemy się godzić na bylejakość naszej działalności, bo musimy osoby niepełnosprawne traktować poważnie. Nie wolno nam zorganizować na przykład spartakiady byle jak. Nie możemy zasłaniać się tym, że "to tylko impreza dla kulawych". A tak czasami niektórzy sobie myślą: że wystarczy dać im balony i niech sobie biegają, niech dostaną medal i spadają. Ci ludzie godni są największego szacunku i pomocy. Dlatego festiwale "Albertiana" i "Zaczarowanej piosenki" traktuję tak, jakbym organizowała najważniejsze wydarzenia.

To chyba niezbyt częsta postawa?
Na szczęście wiele osób tak myśli - to od nich uczę się wszystkiego. W mojej fundacji działa oddział Studenci Studentom. Ci młodzi ludzie pomagają swoim chorym kolegom, zbierają pieniądze na leczenie, spełniają ich marzenia. We wrześniu zorganizowali podróż po Europie cierpiącemu na dystrofię mięśniową Mateuszowi, studentowi informatyki przykutemu do wózka.

Na blogach internetowych niektórzy pisali, że to głupota wydawać pieniądze na marzenia takiego ciężko chorego. I czy nie lepiej kupić biednym dzieciom pieluchy? Takie pytania i komentarze są okrutne i nie wolno na nie odpowiadać.

Dlaczego? Nie ma pani ochoty zwymyślać ich autorów?
Myśląc tak jak oni, nikt nigdy by nikomu nie pomógł. Wydaje mi się, że w ludziach, którzy na forach czy w swoich blogach krytykują tego typu działalność, odzywa się po prostu sumienie. I może niech odzywa się jak najczęściej.


Anna Dymna, aktorka, prowadzi fundację "Mimo wszystko"

Jeśli chcesz pomóc fundacji, możesz wpłacić pieniądze na jej konta:
Bank WBK
65 1090 1665 0000 0001 0373 7343
oraz
ING Bank Śląski
70 1050 1445 1000 0022 7599 1459

Fundacja Anny Dymnej "Mimo Wszystko"
ul. Balicka 12A/5B
30-149 Kraków
Tel./faks +48 12 422 69 03
www.mimowszystko.org